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Declaración institucional sobre el Día mundial de las enfermedades raras 2021

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Solo el 5 % de las más de 6.100 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento. Las más de 3.000.000 de personas (200.000 en Galicia) que se estima que conviven con estas patologías en España, o están en búsqueda de diagnóstico, constituyeron siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con enfermedades genéticas, crónicas, multisistemáticas y degenerativas.

La crisis sanitaria puso de relieve a importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución, o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, y con estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y al tratamiento. Está demostrado que las organizaciones de pacientes son punto de referencia para frenar el desconocimiento y que la coordinación entre plataformas del sector nos permite abrirnos paso ante las necesidades comunes de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad.

Con esta pandemia se demostró la importancia de la coordinación de los esfuerzos nacionales e internacionales, así como la colaboración público-privada, con el objetivo de desarrollar una solución que se tradujo en una vacuna. Es decir, cuando invertimos en investigación y se desarrolla de forma colaborativa, esta es posible.

También se demostró que muchas propuestas que venía trasladando el colectivo de enfermedades raras desde hace años eran efectivas, como el Registro de Enfermedades Raras o como la innovación desarrollada para garantizar la continuidad socioeducativa de los menores vía telemática o la puesta en marcha del tratamiento domiciliario y telemático, mejorando la autonomía y la calidad de vida de las personas que las padecen. Un proceso que debemos acompañar instando al Gobierno al reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica en España.
 
Ahora más que nunca, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEGERER (Federación Gallega de enfermedades raras y crónicas) ponen de relieve a importancia del COMPROMISO, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible, la LUCHA, motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de estrategias en enfermedades raras, y la UNIÓN necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de centros, servicios y unidades de referencia y su coordinación con Europa. Estos valores se potenciarán se van de la mano de la ESPERANZA de las familias para conseguirlo.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que demostraron ser la respuesta a las familias cuando más lo necesitaban, y confirmando que JUNTOS PODEMOS LOGRARLO.

Santiago de Compostela, 23 de febrero de 2021


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