Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El Parlamento de Galicia declara su compromiso con una celebración que pretende sensibilizar, concienciar y actuar en la mejora de la calidad y atención de estos enfermos, con el léemela “La investigación es nuestra esperanza”.
Se consideran enfermedades raras aquellas que tienen una baja incidencia entre la población. Se calcula que entre el 3% y el 6% de la población mundial estaría afectada por estas patologías. En el continente europeo, las enfermedades raras afectan a casi 30 millones de personas, en España a 3 millones y en Galicia a unas 300.000. Algunas estimaciones apuntan que en la actualidad existen alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan a los enfermos en sus capacidades físicas, habilidades mentales y cualidades sensoriales y de comportamiento. El 65% de estas dolencias son graves e invalidantes.
El Parlamento de Galicia expresa su apoyo a impulsar la investigación relacionada con las enfermedades poco frecuentes en todas sus fases, bajo un enfoque integral, multidisciplinar y de trabajo en red, para conseguir mejorar la capacidad de respuesta a las necesidades de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes y a las de sus familias.
Este abordaje debería contemplar la prevención, el acceso a un diagnóstico precoz y el tratamiento, así como atención sociosanitaria, el que constituye un desafío para toda la sociedad y para los servicios sociosanitarios.
Santiago de Compostela, 28 de febrero de 2017
Parlamento de Galicia
