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Declaración institucional de apoyo a las personas con fibrosis quística y a sus familias

La fibrosis quística, también conocida por sus siglas (FQ), es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente el sistema digestivo y respiratorio al se espesaren todos los fluidos del organismo. Las personas con FQ presentan obstrucciones respiratorias, digestivas y de otros tipos que, con el tiempo, pueden derivar en infecciones grabes, llegando en muchos casos a ser necesario un trasplante bipulmonar. En cualquiera caso, al no existir cura por el momento, la esperanza de vida de estas personas se ve muy limitada y su actividad cotidiana y laboral, mediatizada por la enfermedad. La ciencia avanza también en este campo y, afortunadamente, la investigación permite ahora tratamientos que mejoran extraordinariamente la calidad y esperanza de vida de las personas que la padecen, mas aún queda mucho camino para llegar a una cura, por lo que es muy importante seguir invirtiendo en investigación. 
 
Se calcula que el incidente de la fibrosis quística en España es de un caso cada 5.000 nacidos vivos. Además, uno de cada 35 individuos es portador sano del gen de la enfermedad, lo que supone que entre 1,5 y 2 millones de personas son portadoras de un gen de FQ en nuestro país, punto importante ya que existe un 25 % de probabilidad de transmitir el gen de la FQ a los hijos y hijas cuando ambos progenitores son portadores sanos de la enfermedad.
 
Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundarán en favor de la detección precoz de la fibrosis quística en neonatos, así como en la mayor atención a las personas que la padecen, que son alrededor de 2.500 en España. Un alto porcentaje de ellas son niñas y niños. Para ellas y ellos contraer cualquiera otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por tanto, el regreso a los colegios de estas niñas y niños tras la crisis de la covid-19 es un aspecto de especial preocupación que deberá ser considerado con especial cuidado por el sistema educativo.
 
La Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Worldwide, CFWW) y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) promueven el 8 de septiembre como Día Mundial de la enfermedad. El Parlamento de Galicia, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por esta enfermedad y declara el compromiso de la Cámara con las necesidades especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con toda la normalidad posible. En este sentido, el Parlamento de Galicia aboga por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen y la creación y reconocimiento de unidades multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención de este colectivo con equidad. Asimismo, el Parlamento de Galicia manifiesta su reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas y, en particular, de las personas con fibrosis quística.
 

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