Declaración Institucional de la Federación Española y la Federación Galega de Enfermedades Raras por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
En la Unión Europea las enfermedades raras (ER) son aquellas con una prevalencia de menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias esperan más de cuatro años para lograr un diagnóstico y un 20 % más de una década. Además, solo el 5 % de las más de 6.000 enfermedades raras tienen tratamiento.
Más de 300 millones de personas en el mundo, 3 millones en España y 200 mil en Galicia conviven con estas enfermedades. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las ER.
A Federación Española y la Federación Galega de Enfermedades Raras alinean sus desafíos con las alianzas europea, iberoamericana e internacional. Este año lo léemela de la Federación Española, Como te ves en 2030?, busca reflexionar para afrontar los siguientes retos, poniendo de relieve a importancia de la equidad:
1. Actualizar la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud. En esta línea, Fegerec reconoce el paso que supone la posta en marcha de la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras.
2. Favorecer la investigación y su sostenibilidad, aumentando los recursos para la investigación relacionada con las enfermedades raras en el sistema público de salud de Galicia.
3. Garantizar el acceso a pruebas genéticas y técnicas de acribillado neonatal en todo el territorio, este último desde lo mínimo que establece el Ministerio de 10 enfermedades hasta 40 en alguna comunidad, aspirando la que Galicia se sitúe en el marco superior de las comunidades autónomas de España.
4. Dar continuidad al Reglamento Europeo que, desde 2011, impulsa el reconocimiento de la especialidad de genética clínica en España y que aún no ha sido realizado.
5. Favorecer la coordinación entre los centros de referencia y otros centros sanitarios para reducir el desplazamiento de las familias donde se concentre la experiencia.
6. Garantizar la equidad en el acceso a los servicios asistenciales recogidos en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y en las diferentes carteras autonómicas.
7. Fortalecimiento de los servicios sociales de Galicia, y construir el ansiado espacio sociosanitario.
8. Equidad en la inclusión social según las necesidades específicas tanto en el ámbito educativo como en el laboral, favoreciendo la conciliación laboral y familiar de nuestro colectivo.
El número de pacientes con ER en cada territorio no favorece un conocimiento suficiente para el entendimiento y abordaje de estas enfermedades, por lo que en 2021 la Resolución de la ONU sobre ER alude a la “importancia fundamental de la equidad”. La acción de cada territorio es fundamental para lograr estos retos específicos y los objetivos globales.
Fegerec y Feder instan a las instituciones competentes gallegas y estatales a desarrollar acciones estratégicas que garanticen el acceso en equidad al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria favoreciendo que:
· España asegure que las medidas de la Resolución de la ONU se eleven a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud.
· La presidencia de España en el Consejo de la UE se comprometa a impulsar un Plan de Acción Europeo durante su presidencia en 2023.
Santiago de Compostela, 23 de febrero de 2022
Parlamento de Galicia
