Declaración institucional con motivo del Día Mundial del Lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta la cinco millones de personas en todo el mundo y su prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España.

Sabemos que hay un desconocimiento generalizado del lupus, una enfermedad que afecta especialmente las mujeres, ya que representan el 90 por ciento de los casos de lupus, desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años.

Hoy en día no existe un tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico, que, de no tratarse, pode aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada y ser potencialmente mortal.

Considerando que el lupus es un problema de salud global que afecta a millones de personas, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) reúne la fuerza representando a las personas con lupus y a las 21 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional para dar a conocer esta enfermedad.

Bajo lo léemela «No dejes que el lupus gane: es el momento de actuar!», alienta los pacientes a que no deben rendirse frente al lupus e insta a las administraciones a actuar juntos y atender las  necesidades médicas y socioeconómicas, que se concretan en:

― La garantía de una detección tempranera y mayor formación de atención primaria, fundamental para el diagnóstico precoz.

― El impulso para una atención coordinada y multidisciplinar que permita prestar una atención y apoyo psicosocial especializados a los pacientes con lupus, independientemente de su lugar de residencia.

― El fomento para una mayor investigación, similar al de otras enfermedades.

― La garantía de un mayor acceso a nuevas terapias, sin estar condicionado por el lugar de residencia o el hospital asignado.

― La garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad y formación especializada a todo el personal valorador acorde con los criterios objetivos del nuevo baremo.

― La financiación pública de los fotoprotectores solares. Los rayos UV se consideran un agente desencadenante del brote de la enfermedad.

― La ampliación de laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en los vidrios laterales delanteros de vehículos de personas con lupus.

En consecuencia,

O Parlamento de Galicia expresa el apoyo y reconocimiento a las personas con lupus, a sus familias y a las asociaciones de enfermas que diariamente trabajan para la creación de una clara conciencia social de la enfermedad, dirigiendo sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde lo enfoque terapéutico y multidisciplinar.

O Parlamento de Galicia se compromete a llevar a cabo las acciones pertinentes y destinar los recursos necesarios para paliar la situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, con equidad, los derechos de las personas con lupus y sus familias, siendo plenamente conscientes de que en una enfermedad crónica para la que no existe cura, como esta y muchas otras, la investigación es vital.

Santiago de Compostela, 10 de mayo de 2023