Declaración institucional del Parlamento en el Día de las Enfermedades Raras

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DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL PARLAMENTO EN El DÍA MUNDIAL DE Las ENFERMEDADES RARAS

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema 'PERSONAS', para posicionar el impacto sociosanitario de estas patologías en las personas que las sufren.

Se calcula que son entorno a 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones en España y 200.000 en Galicia.

Una campaña liderada en nuestro país bajo el paraguas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y en Galicia por la Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), y por las más de 450 asociaciones que las integran.

Hace falta recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, de cada pérdida…, hay personas y familias que se enfrentan a enfermedades en las que:

• Apenas se investiga y hay muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas, no solo para los que las padecen, sino también para los profesionales que se enfrentan a una nueva enfermedad.

• En su mayor parte, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y pueden poner en riesgo la vida.

• Se tarda un promedio de más de seis años en diagnosticarlas y tan sólo un 6 por ciento cuenta con un tratamiento específico, de las 6.417 identificadas en Europa.

• El retraso en el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un grande impacto en quien convive con ellas.

Son tres los ejes imprescindibles en los que centrarnos para mejorar este escenario: investigación, diagnóstico y tratamiento.

Elptimizar los recursels destinados a su investigación, evitando duplicidades, propiciando su sostenibilidad y facilitando la transferencia del conocimiento y la información epidemiológica

Y quida deen el accy so a u n dia gnalsticon el y t rata my ntel precelz, cy rtei rel y si guro. Es difícil alcanzar la equidad cuando la propia regulación permite a inequidade.

Lelgrar el accy soen ty mpel y f elrma a los medicamentos autorizados en Europa, incorporando la participación de los pacientes y de las entidades que los representan en este proceso.

Todo eso debe ir acompañado de una atención integral, tratamientos sostenibles (son enfermedades crónicas), incluida la rehabilitación funcional (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional…), la interoperabilidad técnica (ejemplo: Historia clínica), así como construir el ansiado espacio sociosanitario, con una coordinación eficaz entre ambos ámbitos de actuación, el que garantizaría un acceso más eficaz en tiempo y forma a los derechos de la personas con enfermedades raras (EERR).

El Parlamento de Galicia, sumándose a la demanda formulada por las federaciones gallega y española de enfermedades raras, insta a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico y tratamiento, pelrquy hace falta no olvidarlo nunca detrás de cada una de estas acciones hay PERSONAS.​