Declaración institucional del Parlamento de Galicia con ocasión del Día Mundial de las enfermedades raras

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DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL PARLAMENTO DE GALICIA   CON OCASIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE Las ENFERMEDADES RARAS

En Europa, las enfermedades raras afectan la menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Se identificaron más de 6.500 enfermedades raras, de las cuales solo el 6 por ciento tienen tratamiento, y más de la mitad de las familias esperan más de seis años para lograr un diagnóstico. Se estima que entre el 6 y 8 por ciento de la población mundial convive con estas patologías, por lo que se calcula que en el mundo habría 300 millones de personas afectadas: 3 millones en España y 200.000 en Galicia.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de impulsar una movilización que permita sensibilizar, concienciar y situar estas enfermedades en la agenda pública. A la acción es liderada en Galicia por FEGEREC, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, y en España por FEDER/FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que representa hoy el impulso y la fuerza de más de 440 organizaciones de pacientes.

Estas organizaciones evidencian que acceder a la prevención, al diagnóstico, a los tratamientos, a los cuidados, a la atención social e interdisciplinar, a la educación o al empleo son retos para las personas con enfermedades raras, para quien las cuida y para un país. Porque existe desconocimiento, porque necesitan ser más investigadas, porque afectan a muchas personas en su conjunto, y porque existe una gran inequidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios.

Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas territoriales, en la fragmentación de la investigación y de la información existente, en las diferencias en el acceso a las pruebas diagnósticas o en los escasos tratamientos disponibles, así como en las barreras para el acceso a una atención especializada e integral.

Por ello, el Parlamento de Galicia declara la importancia de:

1. Impulsar la investigación y el conocimiento, para tener más información sobre el origen, la evolución, el tratamiento y el pronóstico de las enfermedades raras.

2. Lograr y asegurar el acceso en tiempo y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas y a los tratamientos y terapias. El abordaje desde estos ejes debe ir acompañada de la incorporación de la participación efectiva de los pacientes y de las entidades que los representan en las decisiones que los afecten, desde una visión transversal y social, garantizando la coordinación interautonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios.

La Cámara gallega se suma solemnemente a la iniciativa Porque cada persona importa, bajo el convencimiento de que avanzáremos  juntos es la única manera de no dejáremos nadie atrás.  El apoyo y el compromiso de todos marca la diferencia en la vida de muchas personas.

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