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Declaración institucional sobre el Día mundial de las enfermedades raras 2023

 

 

 

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan el siete por ciento de la población mundial. Esto significa tres millones de españoles, treinta millones de europeos y cuarenta y siete millones de personas en Iberoamérica.

 

Son enfermedades que, consideradas una la una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican la gran parte de la ciudadanía.

 

Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del setenta por ciento de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en dos de cada tres casos, que comportan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan la calidad de vida de sus familiares y su entorno.

 

Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención.

 

En 2023, nos unimos a las Alianzas Europea e Iberoamericana y a la Red Internacional de Enfermedades Raras para hacer un llamamiento global en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Desde el Parlamento de Galicia y la Federación Galega y Española de Enfermedades Raras nos unimos la este día, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), bajo lo léemela «Hace que el tiempo vaya a nuestro favor», enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.

 

Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no solo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedad rara, sino también la dificultad en el acceso al él.

 

Ante la ausencia del diagnóstico, cuando la enfermedad no tiene nombre aún:

 

•       Reconocer las personas y familias sin diagnóstico como un colectivo diferenciado por la Administración desde una perspectiva internacional, nacional y autonómica.

•       Implementar en el sistema sanitario la codificación «Trastorno raro sin diagnóstico determinado», que será clave para conocer exactamente cuantas personas en esta condición hay.

•       Reconocer y potenciar los programas que actualmente apoyan la obtención de un diagnóstico que se desarrollan en nuestro país.

•       Implementar estructuras y roteiros que, en coordinación con el sistema de salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad no tiene nombre aún.

 

La discapacidad en algunas enfermedades raras podría prevenirse con un diagnóstico precoz.

 

Ante el retraso diagnóstico de enfermedad rara que tiene nombre (trastorno conocido en la literatura médica), pero que aún no se llegó al diagnóstico:

 

Es necesario impulsar e implantar el Plan de acción europeo en enfermedades raras que permita la actualización de políticas en materia de enfermedades raras a nivel europeo.

 

Asegurar el acceso en equidad a infraestructuras como las Redes Europeas de Referencia y generar procedimientos comunes de coordinación con los centros, servicios y unidades de referencia.

 

Reactivar y actualizar la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, garantizando la coordinación en todo el territorio.

 

Armonizar a nivel autonómico los planes/estrategias de enfermedades raras.

 

Impulsar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas de acribillado neonatal, garantizando la equidad para todas las comunidades autónomas.

 

Reconocer la especialidad sanitaria de genética en España, y equipararnos así al resto de países europeos.

 

Todas estas medidas son fundamentales para lograr los retos específicos la que nos enfrentamos. Por eso es por lo que desde la Federación Galega y Española de Enfermedades Raras fan un llamamiento a las instituciones competentes ―Xunta de Galicia, Ministerio de Sanidad, Ministerio de Ciencia e Innovación y Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030― para reconocer el colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y para desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia.

 

Hagamos que el tiempo vaya a nuestro favor.


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