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Declaración institucional del Parlamento de Galicia con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El Parlamento de Galicia declara su compromiso con una celebración que pretende sensibilizar, concienciar y actuar en la mejora de la calidad y atención de estos enfermos, con el léemela “La investigación es nuestra esperanza”.
 
Se consideran enfermedades raras aquellas que tienen un bajo incidente entre la población. Se calcula que entre el 3% y el 6% de la población mundial estaría afectada por estas patologías. En el continente europeo, las enfermedades raras afectan a casi 30 millones de personas, en España a 3 millones y en Galicia la unas 300.000. Algunas estimaciones  apuntan que en la actualidad existen alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan a los enfermos en sus capacidades físicas, habilidades mentales y cualidades sensoriales y de comportamiento. El 65% de estas dolencias son grabes e invalidantes.
 
El Parlamento de Galicia expresa su apoyo a impulsar la investigación relacionada con las enfermedades poco frecuentes en todas sus fases, bajo un enfoque integral, multidisciplinar y de trabajo en red, para conseguir mejorar la capacidad de respuesta a las necesidades de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes y a las de sus familias.
 
Este abordaje debería contemplar la prevención, el acceso a un diagnóstico precoz y el tratamiento, así como atención sociosanitaria, lo que constituye un desafío para toda la sociedad y para los servicios sociosanitarios.
 
 
 
Santiago de Compostela, 28 de febrero de 2017

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